El Auditorio Teobaldo Power de La Orotava acoge el próximo 22 de enero, a las 21:00 horas, un concierto a beneficio de Francisco Javier Delgado, un joven orotavense que a los pocos meses de nacer sufrió una atrofia muscular que le ha llevado a convivir prácticamente toda su vida con una silla de ruedas, pues es una enfermedad degenerativa, que se da en una de cada 10.000 personas, y no tiene cura.
Aunque ello no le ha impedido tener la fuerza suficiente para luchar contra corriente y por la vida, y así lograr gran parte de sus objetivos. A pesar de las múltiples dificultades que conlleva su enfermedad, su tenacidad y fortaleza han sido las herramientas imprescindibles para poder superar muchos "baches". Además de los estudios de enseñanza obligatoria, Francisco es licenciado por la Universidad de La Laguna en Psicología, y luego se especializó en psicología criminal con un máster on-line, realizando un trabajo extraordinario y muy valorado en materia de pedofilia.
El concierto contará con las actuaciones estelares de los grupos orotavenses Altraste y Caracoles, y la velada será dirigida y presentada por José Pedro Hernández de Teatro KDO. Las entradas, a 10 euros, se venden en la Oficina Municipal de Turismo de La Orotava, la Tasca Orotava, el Bodegón Tapias y la tienda de deportes Mundisport, entre otros.
Francisco Javier Delgado tiene en la actualidad 35 años, y sólo puede mover dos dedos, que son los que les permiten mantener el contacto con el mundo exterior recurriendo a su ordenador e Internet. Su sufrimiento y condicionantes los padece desde que contó con sólo seis meses de vida, cuando comenzó con unas fuertes fiebres y a perder capacidad para ponerse en pie. Su madre, Rosario Expósito, lo llevó de un médico a otro, sin que ninguno le diera una explicación clara o contundente de lo que ocurría. Incluso alguno se aventuró a decir que no se ponía de pie porque era un gandul. Cuando cumplió un año lo llevaron a la clínica San Juan de Dios y allí es donde le dijeron a su madre que padecía una grave enfermedad, sin especificarle nada más. Simplemente le obligaron a usar unos aparatos de cintura para abajo, que tendría que llevar puestos también cuando dormía, además de realizar rehabilitación. Cuatro años seguidos asistía a la citada clínica a recibir la rehabilitación. Sus padres, con escasos recursos económicos, hicieron todo lo que estaba a su alcance y más para ayudarle en todo lo posible.
Luego, con la ayuda de los vecinos de la calle, y a través de una rifa, se pudo obtener el dinero necesario para ir a la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, donde confirmaron que padecía un trastorno llamado Atrofia Muscular Espinal subtipo I o de Werdnig Hoffman. Cognitivamente hablando, de 'cabeza' estaba bien, pero la atrofia implicaba una degeneración neuromuscular irreversible. Otro de los síntomas, aparte de la pérdida de fuerzas, era el de la dificultad respiratoria y ello se traducía en el continuo padecimiento de fuertes bronquitis y pulmonías, que incluso en algunas ocasiones le llevaron al punto de poder morir por asfixia.
Más tarde se gestionó su traslado al Norte de España, al sanatorio de Gorliz en Vizcaya, donde pasó seis meses con dura fisioterapia. Sin embargo, aún desconoce las razones por las que no pasó más tiempo en este centro: quizá porque allí hacía mucho frío o porque no creían que fuese a progresar más.
De vuelta a Tenerife continuó usando los aparatos y caminando en las paralelas. Aquello le generaba mucho dolor, pero en aquellos años de su infancia no era consciente de lo mucho que le beneficiaba ese ejercicio. Pero un día, un doctor le aconsejó a su madre que no le sometiera a más rehabilitación, ya que consideraba que "era una pérdida de tiempo" y que "le producía sufrimiento innecesario". Lástima, porque de seguir con aquella estricta rehabilitación habría mejorado notablemente.
Fran no fue realmente consciente de todo este trastorno hasta que llegó a la adolescencia. La pérdida de fuerza era progresiva, pero lenta. Llegó la etapa de la juventud en la que comenzó a sufrir como sus amigos se iban alejando poco a poco: ya por echarse novia o por salir de marcha. Y él no les podía acompañar. Pocas veces fue con ellos, pero lógicamente se sentía raro, pues como él mismo explica: es como asistir a una fiesta a la que no te han invitado, pues una cosa es "salir con" y otra muy distinta es percibir que "te sacan". Y luego surgió el momento de enamorarse, y de recibir calabazas... Así, al cumplir los 17 ó 18 años sufrió una crisis existencial que acabó prácticamente con todas y pocas ilusiones. "Estaba solo y lo seguiría estando el resto de mi vida, por lo que no tenía sentido esperar nada ni de las personas ni de los dioses", apostilla.
Sin embargo, luego retomó fuerzas en su interior, e inició la carrera de psicología con entusiasmo. En los primeros años todo iba bien, aunque la facultad no estaba en ningún aspecto adaptada a sus necesidades. Pero con el paso del tiempo la pérdida brusca de fuerzas le llevó a que no pudiese ni tomar apuntes y, en momentos, incluso no poder sostener la cabeza si no la apoyaba en su mano. Por ello la abandonó durante un par de años, quedándole un par de asignaturas para acabarla. Y años después, gracias al empeño y esfuerzo de unos amigos de la facultad y de los compañeros de la Cruz Roja que le habían llevado cada día a la universidad, decidió volver a intentarlo y terminarla. Y contrariamente a lo que pueda parecer, su vida no cambió para bien a pesar de haber logrado con éxito y mucho esfuerzo el acabar una carrera y ser licenciado. No. Fue precisamente a partir de este momento cuando descubrió con más sentido las consecuencias que implicaba el vivir con una atrofia muscular. Sus profesores le ayudaron a entender muchas cosas de su enfermedad, y mientras tanto su estado físico iba a peor.
El culminar la carrera fue el inicio de aislarse de los demás. La cama e Internet comenzó a sustituir a la silla de ruedas. Las visitas y llamadas de los amigos se hicieron cada vez más esporádicas. Y las ayudas de las distintas administraciones, ante la situación y escasos recursos de la propia familia, siempre eran insuficientes. Él sólo reclamaba y lo sigue haciendo, la ayuda necesaria para poder desarrollar, en la medida de lo posible, su independencia. Y todo ello acabó por minar su fuerza mental e interior, y a hartarse de todo. Por eso hoy no cree en muchas cosas y tampoco entiende muchas otras.
Fran, simplemente, pide poder vivir en las condiciones más óptimas posibles y llevar una vida menos dura cada día. Le gustaría tener mayor libertad, independencia y poder tener un trabajo. "Mi estado físico me pone muchos impedimentos, pero mi cabeza y mi mente están perfectas", asevera con firmeza y seguridad.
A veces se siente como atrapado en un cuerpo, en un cuerpo que no le deja mover ni hacer lo que él desea. Sus palabras, sus sentidos, sus imágenes, sus deseos, sus sentimientos, sus pensamientos y todo en sí van hacia una dirección en busca de la ilusión, la esperanza y un futuro mejor. Pero sin embargo, un cuerpo lo ha secuestrado y le impide poder avanzar o luchar por escaparse. Y parece ser que la sociedad actual a su vez tiene secuestrado a su cuerpo, porque todos son problemas y dificultades a su frágil mundo. Por eso él pide sólo ayuda para poder dejar a un lado ese enclaustramiento, y poder decir al mundo "Aquí estoy yo, soy Francisco Javier Delgado, y tengo la suficiente capacidad para vivir en dignas condiciones, y hacer todo aquello que me proponga. A emprender objetivos que hace años eran impensables y a desarrollar funciones al frente de un puesto de trabajo. A vivir con la mayor independencia posible, y contribuir a que mis padres y familiares sufran lo menos posible por mí". En definitiva, una existencia normal.
Fran es un chico alegre, que ironiza de sus propias limitaciones. Es sincero, espontáneo, afable, cariñoso, comunicador e inteligente, aunque a veces una timidez brilla en sus ojos. Sabe lo que quiere. Su mundo actualmente gira a Internet, una herramienta fundamental en su vida.
Esperemos que todos juntos logremos que Fran continúe con ese coraje y fuerza que tiene, para que pueda cumplir todos sus objetivos.